El sitio web http://www.tgd-padres.com.ar es llevado adelante por un grupo de padres de todos el país, que coinciden "en la amarga travesía de tener hijos o parientes con TGD: Trastorno generalizado del desarrollo".
Como indican en el sitio "esto merece el respeto y valoración, en primer lugar de nuestros hijos, que sufren los acechos de este trastorno, y conjuntamente de la lucha que cotidianamente cada uno de ustedes, junto con los grupos familiares (papás, hijos, hermanos, tíos, abuelas, etc.) hace para la educación de los hijos, la salud de los hijos, en fin, de la vida y la felicidad de los hijos y las familias".
Este grupo de padres se encuentra, en este momento colectando firmas para lograr la modificación de la Ley Nº 24901 "Discapacidad", a través del Expte Nº 64/08 Con Media Sanción De Diputados y los Proyectos de Ley Unificados con N° De Expte: 2785-D-2009 Y 503-D-09.
Como bien señalan tgd-padres.org si logran juntar 1 millón de Firmas, las Personas con discapacidad podrán tener acceso a recibir todas las prestaciones que necesitan para mejorar la calidad de vida sin trabas ni demoras.
Tal lo afirman: "Hoy por hoy la ley actual de discapacidad presenta Baches y grises, que son necesarios y urgentes de remediar", por lo que invitan a completar planillas y hacerlas llegar por correo a: Casilla de Correo 14 - Artigas 40 - (1406) Flores - Capital Federal y destacan la leyenda: "IMPORTANTE: NO poner TGD-PADRES en el destinatario. NO poner planillas de firmas, etc. NO AGREGAR NADA".
Tgd-padres busca, según lo señalan en primer lugar, el bien de los hijos y el de toda persona que tenga tgd. Asimismo, que la sigla TGD Trastorno Generalizado del desarrollo ( o PDD PDD-NOS = Pervasive Development Disorder - Not Otherwise Specified) desconocida e ignorada no sólo en la sociedad, en los medios, en la comunidad educativa y en el mundo profesional médico de todos los agentes que participan de los tratamientos, se empiece a conocer y a debatir en todos estos ambientes.
También están tras que las obras sociales cubran los tratamientos y que los tratamientos estén nomenclados, que se otorgue el certificado de discapacidad; que en las escuelas se permita el ingreso de los niños acompañados por la maestra integradora. "Nuestros hijos no necesitan ir a un colegio especial ni planes especiales de estudio, sino que necesitan ir a colegios con estructura y políticas integradoras inclusivas y que le permitan tener una educación común, en colegios ( por llamarlo de alguna forma) comunes, junto a una maestra integradora", dicen los padres.
Tgd-padres trabaja intensamente para la prevención temprana, dado que, en muchos casos han habido inicialmente malos diagnósticos, por lo que solicitan "que se realice a los 18 meses un cuestionario MCHAT de cuyas respuestas se puede detectar una presunción diagnostica de tgd, sabiendo que una detección precoz hace a un pronóstico mucho más favorable que si se empieza a tratar a los 8 o 10 años".
"Nuestros hijos no cuentan con centros asistenciales suficientes y apropiados para el tratamiento que necesitan, en todo el país. Los tratamientos recomendados e indiscutidos para el autismo y que han demostrado ser eficaces en todo el mundo como el Tratamiento cognitivo conductual; Floortime; Tratamientos dietarios; Tratamientos biomédicos; Suplementos vitamínicos", que no están nomenclados "razón por la cual las obras sociales y prepagos se niegan a cubrirlos, teniendo que recurrir a la Justicia para lograr dicha cobertura, mediante amparos judiciales. Los tratamientos específicos para tratar a nuestros hijos no están nomencladas, por ende la Ley de Discapacidad no la contempla y las obras sociales se niegan a cubrirlas, por eso tenemos tantos problemas con las obras sociales, porque al no estar contempladas las obras sociales no pagan. ( Tratamientos que pueden llegar arriba de los $ 3500 o mas por mes solo de tratamientos sin incluir la escolaridad y otros gastos). Pero como dijimos anteriormente, todo el futuro de nuestros hijos no se soluciona solamente con una cobertura y una nomenclatura de tratamientos", dicen los padres en el sitio.
Finalmente, tgd-padres solicita a los Legisladores Nacionaes que den tratamiento a los proyecto de Ley confeccionado y presentado por varios Diputados, pero en especial el del Diputado Claudio Morgado, que viene a modificar la Ley 24.901, de Discapacidad y que trabajen en la confección de las modificaciones pertinentes en la siguientes Leyes: “Ley Nacional de Educación”, “Ley de Detección Precoz”, “Ley de Acompañantes Terapéuticos” y en todas aquellas otras que sean necesarias para mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad. "Luego, por supuesto, necesitamos su aprobación", finaliza el alegato.
(Infancia Hoy)
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